Selbsthilfe im Umbruch

Am 6. November 2019 widmete sich die Krebs-Selbsthilfe in Bonn-Bad Godesberg dem Thema Digitalisierung. Zum Einstieg wurde einige anregende Beispiele aus der Praxis gezeigt, die zeigten, welche Möglichkeiten die digitalen Medien bieten. Es wurde aber auch über die Risiken und Herausforderungen diskutiert, mit denen sich Einrichtungen der Selbsthilfe auseinandersetzen müssen (vor allem Datenschutz, Datensicherheit). Denkanstöße hierzu kamen insbesondere von Mariam Walther (NAKOS) und Dr. Stefanie Houwaart (Haus der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband e. V.).

Mein Vortrag befasste sich mit dem, was außerhalb der institutionellen Selbsthilfe stattfindet, wie sich Kommunikation durch Digitalisierung verändert und in welcher Weise Krebspatient*innen von den digitalen Möglichkeiten Gebrauch machen. Nach meinem Eindruck, wird noch nicht hinreichend berücksichtigt, dass Betroffene Online-Medien (und insbesondere Social-Media-Angebote) sehr intensiv und in vielfältiger Weise nutzen – sei es, um sich über Symptome und Behandlungsmöglichkeiten zu informieren oder um emotionale Unterstützung zu erhalten. Auch wird außer Acht gelassen, dass es mit dem Social Web für jeden möglich ist, selbst eigene (gesundheitsbezogene) Inhalte auf Plattformen mit unterschiedlicher Öffentlichkeit und Reichweite zu verbreiten. Ein Blick in das Social Web zeigt, dass viele Betroffene Facebook, Instagram, Youtube (und sogar auch TikTok) nutzen – z. T. mit einer beachtlichen Anzahl an Followern. Aus meiner Sicht ändert sich durch die digitalen Möglichkeiten und Praktiken die Akteurskonstellation innerhalb der Selbsthilfe fundamental. Um zu vermeiden, dass sich parallele Kommunikationsräume entwickeln (institutionalisierte und unabhängige Offline-Selbsthilfe vs. private oder kommerzielle Online-Selbsthilfe) bzw. noch weiter auseinanderdriften, wäre ein wichtiger Schritt, sich einen Überblick zu schaffen, was im Netz stattfinden und sich – dort wo möglich – gegenseitig Brücken zu bauen.