Unbekanntes Terrain: Mukoviszidose

Am 22. November 2019 hatte ich die Gelegenheit, im Rahmen der 22. Mukoviszidose-Tagung am 22. November 2019 in Würzburg einen Vortrag zum Thema „Soziale Netzwerke und Cystische Fibrose: Guter Rat und guter Zweck versus Dr. Google und Gurus“ zu halten. Vor der Anfrage hatte ich keinerlei Berührung mit dem Thema, umso spannender war die Vorbereitung auf den Vortrag. Bislang gibt es nur wenige Studien, die sich mit dem Thema im Kontext von Social Media befassen. Begibt man sich jedoch in die verschiedenen Sozialen Netzwerke, zeigt sich, dass das Thema durchaus präsent ist und viele Betroffene zum Teil sehr offen mit ihrer Erkrankung im Internet umgehen.
Wünschenswert wäre zum einen, dass auch Mediziner im Blick behalten, was in welcher Weise über die Erkrankung im Netz gepostet wird. Zum anderen sollten die Betroffenen für mögliche Risiken einer freizügigen Online-Nutzung sowie für qualitativ hochwertige Angebote sensibilisiert werden, die die Bewältigung dieser chronischen Krankheit unterstützen.